Ciftci kardesler et, sut ve ekmek gibi gidalari yiyemiyor

Sanliurfada yasayan 9 yasindaki Omer Faruk Ciftcinin dogumunun 2 ay sonrasinda saglik ocaginda topugundan alinan kan olcumlerinde fenilketonuri hastaligi tespit edildi. Aileninin durumu suphelenip, doktorlara bilgi verilmesi ile kendisinden 2 yas buyuk agabeyi Ibrahim Ethemin de ayni hastalik tespit edildi. Yaklasik 9 yildir tedavi goren kardeslerin et, sut, ekmek ve bugday urunu yemeleri yasaklandi. Bu tur urunlerin tadina bile hatirlamayan Ciftci kardesler, sadece ozel mama ve olculu oranlarda sebze ile meyve tuketebiliyor. Turkiyede yeni dogan 3 -4 bin yeni dogan bebekten birinde gorulen hastalik, Ciftci ailesinin iki cocugunda birden rastlanildi. Cocuklarin tedavisi icin her ay Ankaraya gitmek zorunda kalan Ciftci ailesi, son donemlerde 3 ayda bir gitmeye basladi.

Baba Hakki Ciftci, cocuklarini Sanliurfada tedavi ettirebilmek icin Saglik Bakanligi ve Harran Universitesi yetkililerinden yardim istedi. Ciftci, Bu cocuklarimin bakimi hem maddi hem manevi anlamda zor oluyor. Bunlar yetmezmis gibi, bir de Ankara ve Gaziantepe gitmek zorunda kaliyoruz. Bu cocuklarimizin tedavisini Sanliurfada yaptirabilmemiz icin buradaki hastanelerde metabolizma bolumunun bulunmasi gerekiyor. Bu bolumun bir an once acilip, hizmete girmesini bekliyoruz. Bu konuda yetkililerin duyarligini istiyoruz dedi.
Baba Ciftci, Turkiyenin cesitli illerindeki hastanelerde tedavi goren ve Sanliurfada yasayan binin uzerinde fenilketonuri hastasi cocugun bulundugunu bildiklerini ifade etti.

FENILKETONURI NEDIR
Fenilketonuri kalitsal bir metabolik hastaliktir. Bu hastalikla dogan cocuklar proteinli gidalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asiti metabolize edemezler. Sonucta kanda ve diger vucut sivilarinda artmis olan fenilalanin ve onun artiklari cocugun gelismekte olan beyninde hasar yapar ve ileri derecede zihinsel ozurlu olmasina ve sinir sistemini ilgilendiren daha bircok belirtinin ortaya cikmasina neden olur. Hayatin ilk birkac ayi icerisinde fenilketonuri hastaligi olan bebekleri saglikli bebeklerden ayiran ozellikler fark edilmeyebilir. Ancak tedavi edilemeyen fenilketonurili cocuklarda besinci ve altinci aylardan sonra zekadaki gerileme belirgin hale gelir. Akranlarindan farkli olarak oturma, yurume ve konusma gibi becerileri kazanamazlar. Beyin gelisimleri normal olmadigindan baslari da kucuk kalir. Bazi fenilketonurili cocuklarin sac ve gozleri anne ve babalarinki ne gore daha acik renkli olabilir. Fenilketonuri hastaligi yeni dogan doneminde bebegin topugundan alinan bir damla kanin incelenmesi ile teshis edilebilir. Bu nedenle fenilketonuri hastaligi ile dogan bebegin beyni etkilenmeden erken olarak tanimlanmasi ve diyet tedavisine alinmasi cok onemlidir. Erken teshis edidiginde fenilketonuri tedavi edilebilen bir hastaliktir. Diyet tedavisi icin fenilalanini cok azaltilmis veya fenilalanin icermeyen ozel ve ilac niteligindeki mamalarin ve protein icerigi azaltilmis urunlerin kullanilmasi gerekir. Fenilketonuri hastaligi ozel olarak uretilmis dusuk proteinli diyet urunleri ile uygun bir sekilde tedavi edilirse hastanin normal zekaya kavusmasi mumkundur.

+Haberler724